Por Claudia Aldana

Once años atrás, mi cercanía con la discapacidad se limitaba a apoyar una cruzada solidaria que se trasmitía por televisión. Como muchos, me emocionaba, lloraba, aportaba. Me sentía parte de un triunfo cuando se lograba la meta. Y lo olvidaba, hasta el año siguiente. El 2011 nació mi segunda hija, con Síndrome de Down. Desde la más absoluta ignorancia, camino a su lado, tratando de aprender sobre sus derechos, el lugar que hoy la discapacidad tiene en nuestra sociedad, y cómo tener algo “diferente” la convierte en una ciudadana de segunda categoría para muchas de las decisiones que el Estado avala.

Mi gran preocupación en temas de inclusión es la educación. Porque el 18 por ciento de los chilenos mayores de 2 años vive con una discapacidad, según un estudio del año 2017, es decir, hablamos de casi 2,8 millones de chilenos. Hoy, con nuestras políticas educacionales, 1 de cada 2 personas con discapacidad llega a octavo básico. 1 de cada 10, llega a egresar de IV medio, según estadísticas de Fundación Tacal. Y luego llega el covid, exponiendo que pese a ser las personas que más deberían cuidarse frente al avance de este virus, son discriminadas a la hora de elegir quién se “merece” la oportunidad de optar a un ventilador mecánico.

El jueves pasado, la familia de Yerka Morales pidió ayuda para conseguir una cama UCI para esta mujer de 40 años con Síndrome de Down. Luego de la presión mediática, y tras 27 horas de espera, Yerka consiguió el tratamiento que necesitaba. Para Óscar Walter, de 38 años, no hubo ventilador en el Hospital Félix Bulnes. Luego de seis días internado en urgencia, conectado a oxígeno, con su hermana realizando las tareas de aseo y cuidado personal, Óscar falleció de una neumonía a causa del covid. Al ser consultados, el hospital aseguró que se prestaron todas las asistencias. La familia en cambio, denuncia una discriminación y ningún organismo público se preocupa de escucharlos. Senadis, encargados de velar por los derechos de las personas con discapacidad, aseguran estar atentos. No se ve como si así fuera.

El dilema de la última cama nos deja en el peor de los mundos: siempre invisibles, con una mirada asistencialista más que de sujetos de derecho. Y por supuesto, indigna. Yerka, Óscar, Felipe –niño de 7 años con síndrome de Down que también requiere apoyo urgente de salud- son nuestros familiares. También conocemos el caso de un joven con Síndrome de Down, de 36 años, diagnosticado con neumonía por covid, quien fue enviado a su casa a recibir “cuidados de fin de vida”, pese a estar en buenas condiciones. Falleció en su casa. Por ellos es que exigimos al Estado que recuerde: La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es un tratado internacional de derechos humanos el cual en su artículo 11 establece que los Estados partes deberán “tomar todas las medidas posibles para garantizar la protección y seguridad de las personas con discapacidad frente a emergencias humanitarias”. Esto, incluye todas las áreas de la vida de las personas con discapacidad, asegurando el acceso al más alto nivel posible de salud, sin discriminación. Estas medidas buscan erradicar actitudes negativas, aislamiento y estigmatización que podrían surgir en medio de la crisis.

¿Cuántos de nuestros familiares van a faltar el día que se de por superada esta emergencia sanitaria? ¿Cuántos van a partir mientras se debate quién merece la última cama, el último ventilador? El mundo de la discapacidad, sigue esperando.